1.jpg)
"Би алхаж чаддаг болоод Ананд найзтайгаа уралдана" гэж мөрөөдөж буй бяцхан хүүг Билли буюу Х.Батбилэг гэдэг, гурван настай.
Түүний ээж О.Жавхлан хүүгээ тархины саажилттай гэдгийг анх 9 сартайд нь мэджээ. Гэвч тэрээр хүүгээ эмчлүүлэх ямар боломж байгааг цөхрөлтгүй хайн судалсаар АНУ-д эмчлүүлэх боломж бийг олж уншжээ. Тус хагалгаанд орсноор хүү алхаж чаддаг болох боломжтой бөгөөд 2-4 настайд нь хийлгэвэл илүү үр дүнтэй аж. Тиймээс түүний гэр бүлийнхэн хүүг дөрвөн нас хүрэхээс нь өмнө буюу ирэх нэгдүгээр сараас урьтаж хагалгааны зардал болох 270 орчим сая төгрөгийг босгохоор хандивын аян эхлүүлжээ. Хүүгийн ээж О.Жавхлантай ярилцсанаа хүргэе.
-Хүүд тань анх ямар шинж тэмдэг илэрсэн бэ?
-Миний хүү хоёр насны зөрүүтэй ахтай. Би отгон хүүгийн өсөлт, хөгжлийг ахынхтай нь харьцуулж боддог байсан л даа. Ах нь гурав дөрвөн сартайдаа эргэн хөрвөөж эхэлсэн. Яагаад Билли эргэж, хөрвөөж чадахгүй байна вэ гэж бодогдож байсан ч хүүхэд бүрийн биеийн хөгжил өөр тул дөрвөн сар хүртэл харзнасан. Эргэхгүй болохоор нь өрхийн эмнэлэгт хандсан ч мяраалаг учраас хөдөлгөөн нь жаахан хоцорч байгаа байх гэсэн. Зургаан сар хүртэл нь өөрөө эргэхийг нь хүлээгээд л байв. Зургаан сар хүрсэн ч тоглоомоо барихгүй л байв. Найман сартайд нь Гуравдугаар эмнэлгийн тархины мэс засалч эмчид үзүүлтэл харвасан байж магадгүй МRI шинжилгээ хийлгэ гэсэн. Энэ нь 30 минутаас нэг цагийн хугацаанд хийгддэг учир хүүхдийг заавал унтуулгатай оруулах ёстой юм байна. Энэ мэт амаргүй зүйл байсан учраас есөн сар хүрэхээр нь MRI-д оруулсан. Ингэж л анх мэдсэн дээ. Хүний тархинд цагаан болон бор бодис гэж байдаг. Үүний цагаан нь тархмалаар буурчихсан байна гэж эмч тайлбарласан. .
-Юунаас болж тархины цагаан бодис буурдаг юм бол? Ямар хүчин зүйлс нөлөөлж байна вэ?
-Хүчил төрөгчийн дутмагшлаас болдог гэж эмч хэлсэн. Есөн сартайд нь уг оношийг сонссоноос хойш бариа эмчилгээ, усан эмчилгээ, ардын болон зүү эмчилгээ, хөдөлгөөн засал, ахуй засал, рашаан сувиллаар явж байна. Би анагаахын оюутан болох гэж байгаа аятай л энэ талаар их уншиж судалдаг болсон. Яг юунаас болсныг одоогоор баттай мэдэж чадаагүй байна. Дутуу төрөлт, хүүхдийн шарлалт өндөр бөгөөд удаан үргэлжлэх, бүтэлттэй төрөх, тэр ч бүү хэл төрөхийн өмнө гэдсэндээ байхдаа хүртэл хүүхэд харвадаг бөгөөд энэ мэт олон хүчин зүйлээс тархины саажилт үүсдэг гэж үздэг. Олон улсад бол Cerebral Palsy гэж нэрлэдэг. Үүнийг энгийнээр тайлбарлавал тархинаас булчинд очих дохио (мэдээлэл) дамжуулах хүндрэл гэсэн үг юм билээ.
2-4 настайд нь тус хагалгааг хийвэл илүү үр дүнтэй гэж эмч хэлсэн. Одоо миний хүү 3 нас 9 сартай. Ирэх нэгдүгээр сард дөрвөн нас хүрнэ.
Манайханд тархины саажилтыг эмчилгээгүй, оюуны хомсдол буюу хоцрогдолтой гэх буруу ойлголт түгээмэл юм шиг. Хөдөлгөөний хувьд тодорхой хязгаарлагдмал байвч оюун санаа нь эрүүл гэдгийг хүмүүс ойлгоосой. Бидний хүү оюуны санааны хувьд цоо эрүүл юм шүү дээ. Миний хүү дуулж чадна. Реппер Гинжин болон Mrs M нарын "Бороо", Johny Johny Yes Papa", “Happy birthday” дуу, Энжигийн “Boom Boom”, Англи цагаан толгойн дууг A-Z хүртэл дуулдаг, тоо тоолдог гээд их авьяастай.
Үеийнхнээсээ түрүүлж буюу есөн сартайдаа хэлд орсон. Хүүхдийн машин дээр суугаад хоёр хөлөөрөө жийгээд хүссэн газартаа хүрдэг болсон. Гэвч өөрөө бие дааж алхаагүй байгаа юм. Хүү минь том болж, ухаан суух тусам надаас жаахан дүү нар яваад байхад би яагаад алхаж чадахгүй байгаа юм бэ гэж биднээс асуух нь их боллоо.
-Эмчлүүлэх боломжийн талаар та хаанаас олж мэдсэн бэ? Энэ тухай мэдээгүй яваа эцэг эхчүүд байж магадгүй юм?
-Бид хүүдээ хамгийн сайн үр дүнтэй эмчилгээг хайхаа зогсоогоогүй, хэзээ ч бууж өгөхийг хүсээгүй. Тэгээд өндөр хөгжилтэй оронд хэрхэн эмчилгээ хийдгийг судалж SDR/Selective Dorsal Rhizotomy/ гэдэг хагалгааны талаар мэдэж авсан. Улмаар энэхүү хагалгааг шинжлэх ухаанд нэвтрүүлэн 30-аад жилийн туршлага хуримтлуулсан эмч (Dr. TS. Park), эмнэлэг (St Louis Children’s Hospital of Missouri, US)-тэй холбогдсоноор гайхамшигтай хариу авсан. Өөрөө явдаг болно гэсэн хариуг авсан бид хүүгийнхээ төлөө бүхнийг зориглон хийхээр зорьж байна.
Хүү минь том болж, ухаан суух тусам жаахан дүү нар яваад байхад би яагаад алхаж чадахгүй байгаа юм бэ гэж асуух нь олширлоо.
Энэ нь зөвхөн бидний итгэл найдвар болоод зогсохгүй Монголын чангаралтай хэлбэрийн саажилттай хүүхдүүд, тэдний гэр бүлийн итгэл найдвар болно гэдэгт найдаж байна. Энэхүү хагалгаа нь Монгол Улсад хийх боломжгүй учир бид АНУ-ыг зорих юм. Хагалгааг хийлгэх хамгийн тохиромжтой насыг 2-4 нас гэж үздэг. Учир нь булчингийн чангарлаас болоод хүүхдэд буруу хэвшил, дадал суугаагүй, ясны бүтцэд нь өөрчлөлт ороогүй байдаг учир илүү үр дүнтэй байдгийг эмч дурдсан. Иймээс бидэнд бага хугацаа үлдээд байна.
Товчхондоо тус хагалгаагаар тархинаас нугасаар дамжин очиж буй буруу мэдээллийг таслах буюу хөл, гарыг нь чангаруулаад байгаа буруу дохиог зогсооно гэсэн үг юм. Ингэснээр миний хүү хөл дээрээ алхаж чаддаг болох боломжтой. Анх Болороо гээд нэг ээжээс сонсчхоод хагас жил хэртэй судалсан.
Тус хагалгаанд орохоос өмнөх болон дараах бичлэгүүдийг Канад, Англи, Австрали зэрэг өндөр хөгжилтэй орноос зорьж очиж хүүхдүүддээ хагалгаа хийлгэсэн эцэг эхчүүд нийтэлсэн байсан л даа. Миний хүүгээс нөхцөл байдал нь хүнд байсан хүүхдүүд хагалгааны дараа нөхцөл байдал нь хамаагүй сайжирсан, тэр бүү хэл ганцаараа зогсож чаддаггүй байсан хүүхдүүд хэрхэн явдаг болсныг хараад надад итгэл төрсөн. Миний хүүтэй ижил төстэй оноштой олон хүүхэд эмчлэгдээсэй гэсэн үүднээс би вэб хуудас хийсэн. Үүн дээр хагалгааны талаар бүх мэдээллийг оруулсан. Мөн Gobillygo гээд фэйсбүүк хуудас бий.
Материалаа явуулаад хоёр сар хагас хүлээсний дараа “таны хүүхэд хагалгаанд орвол хөл дээрээ явдаг болно” гэсэн хариу ирсэн. Бидэнд хоёр л сонголт үлдсэн. Хүүгээ насан туршид нь тэргэнцэр дээр амьдруулах эсвэл хагалгааг хийлгэх. Мэдээж бид хагалгааны мөнгийг олох боломж хайж, хүүгээ хагалгаанд оруулах шийдвэрийг сонгосон.
Одоо миний хүү 3 нас 9 сартай. Ирэх нэгдүгээр сард дөрвөн нас хүрнэ. Тухайн эмч хагалгаанд орвол үр дүн гарна гэсэн хүүхдэдээ л зөвшөөрдөг. Эмнэлгийн зүгээс хагалгааны үнэ өртөг өндөр учраас хагалгааны дараа мэдэгдэхүйц өөрчлөлт гарахгүй гэсэн дүгнэлт гарвал татгалзсан хариу өгдөг.
-Манай орны хувьд энэ төрлийн эмгэгийг эмчлэх, булчингийн чангарлыг суллах, хөдөлгөөнийг нь дэмжихэд өөр ямар боломж байна вэ?
-Эцэг эхчүүдэд хандахад хүүхдээ сайн ажиглаж байх нь чухал. Булчингийн чангарлыг ботокс тариагаар түр зуур буюу 3-6 сар багасгадаг. Энэ тариаг хийдэг мэргэжлийн эмч Монгол-Японы хамтарсан анагаахын сургалтын эмнэлэгт бий шүү дээ. н.Наранцэцэг гэж эмч байдаг. Бидний хүүгийн хувьд харьцангуй эрт илрүүлсэн гэж бодож байна. Түүнээс хойш гурван жилийн туршид хөдөлгөөн засал, усан эмчилгээ, зүү эмчилгээ, шавар эмчилгээ, рашаан сувилал гээд яваагүй газар байхгүй дээ. Энэ бүгдийн үр дүн гарсан л гэж харж байна. Эргэж ч чаддаггүй, толгойгоо ч дийлэхгүй байсан хүү минь өөрөө мөлхдөг, өвдөглөөд явдаг болсон.
-АНУ-д хийлгэх хагалгааны зардлын тухайд?
-Дөрвөн нас хүрэхээс өмнө хагалгаанд оруулбал үр дүнтэй гэсэн учраас цаг хугацаатай уралдаж, аль болох эрт АНУ-руу явах шаардлагатай байгаа юм. Учраа олохгүй байсаар аравдугаар сарын 2-нд хандивын аян эхлүүлсэн. Гэхдээ хүнээс зүгээр гуйх биш би бусдад юу хийж өгч болох вэ гэж их бодсон. Би нягтлан бодогч мэргэжилтэй ч хандивын аянд зориулаад бага насны хүүхдүүдэд зориулж жижигхэн ном бичсэн. Одоогоор хүүхдийн зохиолчоор хянуулчхаад зургийг нь зуруулахаар бэлтгэж байна. Удахгүй хэвлэлтэд өгнө. Хүүхдүүддээ уншиж өгөхдөө эцэг эхчүүд ч номоос мэдээлэл аваасай.
Түүнчлэн хүүхдүүд багаасаа хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн нийгэмд амьдардгийг, бусдын ялгаатай байдлыг хүндэтгэдэг иргэн болж төлөвшихөд нь нэмэр болох мэдээллийг номоор дамжуулан хүргэхийг зорьж байна. Хагалгааны дараа тэндээ сэргээн засах эмчилгээнд орно. Энэ бүх төлбөр 90 мянган доллар буюу 270 сая орчим төгрөг болох юм.
1000 төгрөгөөр эдгээр балнаас худалдан авч, хандивын аянд нэгдэх боломжтой
-Залуу ээжүүд, хүүхэд төрүүлэхийг төлөвлөж буй бүсгүйчүүдэд хандаж та юу хэлэх вэ?
-Ээж болох гэж буй бол биеэ сайн бэлдэхийн хажуугаар маш ихийг уншиж судлах хэрэгтэй. Төрсний дараа нярайн шарлалт 300-аас дээш байвал тархийг гэмтээдэг гэдгийг мэддэг байгаасай. Мөн дутуу төрөлт тархины саажилт үүсэх нэг хүчин зүйл болдгийг мэдээсэй гэж хүсэж байна. Миний хувьд жирэмслэлт болон төрөх үйл явц хэвийн байсан ч юунаас болж хүүд маань саажилт үүссэн нь тодорхойгүй байна.
Миний олж мэдсэнээр Монголд 11606 хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд байдгаас 2300 хүүхэд саажилттай. Хэрвээ ээжүүд хүүхдийн тань хөдөлгөөн удаашралтай, хэвийн бус санагдвал ЭХЭМҮТ-ийн мэдрэлийн эмчид үзүүлчхэд буруудахгүй болов уу.
Гол нь аливаа өвчнийг эх орондоо эмчилдэг болоосой. Тэгвэл энэ олон хүн гадагшаа явж, хамаг байдгаа барах шаардлагагүй болно шүү дээ
Дахин хэлэхэд саажилттай гэх оношийг хүүхдийг хоёр нас хүрэхэд л тавьдаг. Хоёр нас хүртлээ хүүхэд түр зуур хөдөлгөөний хоцрогдолд орж болно гэж үздэг юм билээ. Тэр хүртэл хөдөлгөөний хоцрогдол гэж үзээд, хоёр нас хүрсний дараа үндсэн оношийг нь тавьдаг гэсэн үг. Уншиж судалсан учраас ерөнхийдөө миний хүүд юу тохиолдохыг би ой гарантайгаас нь мэдэж байсан. Сэтгэл зүйн бэлтгэлтэй байсан гэх үү дээ. Тэгээд тэмцэж эхэлсэн. Хаана яаж эмчлэх боломж байж болохыг тасралтгүй хайсан. Эх хүн хүүхдээ эрүүл саруул болгохын төлөө хэзээ ч бууж өгөхийг хүсэхгүй шүү дээ.
Саажилттай хүүхэдтэй эцэг эхчүүд мэдээллээ сайн солилцдог. "Ээлтэй ертөнц" гээд ТББ ч бий. Тэднийхээр дамжуулан олон үйл ажиллагаа зохион байгуулдаг. Саяхан “Найрамдал” зусланд тусгай ээлж гаргаж, хүүхдүүдээ амраасан. Хөгжлийн бэрхшээлтэй байлаа гээд хүүхдээ нийгмээс бүү тусгаарлаасай. Хөгжлийн тодорхой бэрхшээлтэй байвч хүн байх эрхээ эдлэх л ёстой шүү дээ. Энэ ч утгаараа би хүүгээ улсын цэцэрлэгт явуулдаг. Аль болох олны дунд байлгахыг зорьдог.
Зүрхний төрөлхийн цоорхой, тархины саажилт гээд олон төрлийн өвчтэй хүүхдүүд бий. Гадаадад бол эмчилгээнийх нь зардлыг даадаг ТББ, сан олон байдаг юм билээ. Миний хүү АНУ-д очиж тус хагалгааг хийлгэх гэж буй анхны монгол хүүхэд. Гэтэл тэр хагалгаанд орохыг хүсэж байгаа, орох шаардлагатай олон хүүхэд манай улсад бий шүү дээ. Их Британи, Канад зэрэг дэлхийн бусад өндөр хөгжилтэй орноос АНУ-ыг зорьж уг хагалгаанд ороод хөл дээрээ боссон олон хүүхэд байдаг. Би бүх бичлэгийг үзсэн. Үүнийг хараад надад хандивын аян эхлүүлэх итгэл төрсөн юм.
-Хандивын аяныг хэр хугацаанд өрнүүлэх вэ? Хагалгааны хугацааг товлосон уу?
-АНУ-ын иргэн бол эмчдээ үзүүлснээс хойш гурван сарын дараа тус хагалгаанд орох боломжтой. Өөр улсаас хүсэлтээ илгээсэн тохиолдолд зөвшөөрсөн хариу авснаас хойш бүтэн жил хүлээдэг юм билээ. Бид өнгөрсөн зургаадугаар сарын сүүлчээр эмчээс хариугаа авсан тул ирэх жилийн долоодугаар сар хүртэл боломж бий гэсэн үг. Гэхдээ бид хагалгааны зардал бүрдчихвэл аль болох хугацаа алдахгүй өнөө маргаашгүй л явахыг хүсэж байна. Gofoundme гээд хандив босгодог платформ дээр хүүгийнхээ мэдээллийг нийтэлсэн. Мөн вэб хуудас болон Gobillygo гээд фэйсбүүк хуудас нээсэн гэдгээ дахин хэлье.
-Танай гэр бүлд эрүүл энхийг хүсье.
Хэрэв та Х.Батбилэг хүүд сэтгэлийн болон санхүүгийн дэмжлэг үзүүлэхийг хүсвэл доорх дансаар хандив өгөх боломжтой.
Хүлээн авагч: Батбилэг
ХААН банк 5111577442,
ХХБ 404250524,
Төрийн банк 341303448846,
Голомт банк 2025120186,
Хас банк 5003757304
https://facebook.com/Gobillygo
https://www.gofundme.com